Introducción
El proyecto “QualyEPI: Norma para la mejora de la calidad asistencial en la atención a los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial” surge de la necesidad de crear un marco de actuación homogéneo y consensuado para mejorar la atención sanitaria de los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial (EPI) y profundiza en un conjunto de recomendaciones que se deberían cumplir en los diferentes puntos de contacto del paciente con el sistema sanitario. Para ello, ha sido necesario definir cuáles son los criterios de calidad del proceso asistencial en el caso de la EPI, criterios que deben asegurar que los puntos clave de dicho proceso se realizan de la forma adecuada.
Las enfermedades pulmonares intersticiales engloban un grupo grande y heterogéneo de trastornos pulmonares parenquimatosos con una prevalencia de entre 1,731 y 9,762 casos por cada 10 000 habitantes en Europa. La fibrosis pulmonar idiopática es la EPI más representativa y se caracteriza, al igual que otras fibrosis pulmonares progresivas, por un deterioro de la función pulmonar y una mortalidad elevada.
Por tanto, es importante asegurar una adecuada atención del paciente con EPI a lo largo de todo el curso de su enfermedad y, muy especialmente, en las fases tempranas de la misma, ya que, mientras el retraso diagnóstico se relaciona de manera directa no solo con el deterioro de la calidad de vida sino también con la supervivencia y las hospitalizaciones, la media de tiempo transcurrido entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico se sitúa entre uno y dos años.
Ello justifica la necesidad y trascendencia de elaborar un documento cuyo objetivo sea organizar la asistencia de estos pacientes, estableciendo unos criterios de calidad asistencial claros y unos indicadores asociados que permitan tanto evaluar la aplicación de estos criterios de calidad como su seguimiento.
Para desarrollar este proyecto, constituimos un Comité Director, liderado por el Dr. Ancochea y la Dra. Molina, con dos expertos de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y un Comité Científico Multidisciplinar, formado por profesionales de ámbitos muy diversos, como son especialistas en Neumología, Radiología y Atención Primaria, Enfermería, profesionales de Farmacia y Gerencia hospitalaria, así como asociaciones de pacientes. Adicionalmente, para el consenso y priorización de los criterios de calidad, se contó con un panel de 17 especialistas en Neumología, expertos en enfermedades pulmonares intersticiales.
El proyecto se ha desarrollado en tres fases: la identificación de los hitos clave del proceso y definición de los criterios de calidad; el desarrollo de un proceso Delphi para la priorización de dichos criterios de calidad, y la definición de los indicadores y estándares de calidad correspondientes.
Así, los criterios/indicadores que constituyen la Norma QualyEPI se definen como aquella condición que debe cumplir la actividad asistencial del paciente con enfermedad pulmonar intersticial para ser considerada de calidad.
La norma está compuesta por 43 criterios de calidad y 46 indicadores. A su vez, 22 de ellos se han categorizado como imprescindibles y 24, como recomendables.
Los criterios de calidad definidos en la Norma QualyEPI no tan solo debían ser adecuados y específicos para los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial, sino que, además, debían ser aplicables en la práctica clínica, para poder contribuir al diseño de políticas y estrategias dirigidas a mejorar y transformar el abordaje de la enfermedad pulmonar intersticial y a mejorar los resultados en salud y la calidad de vida de las personas afectadas.
